Программа
Цель мастер-класса: Обучить участников современным методам наружной терапии, направленным на лечение различных форм ихтиоза, а также повысить осведомленность о подходах к уходу за кожей и улучшению качества жизни пациентов с этим заболеванием
9:30 – 10:00
(30 минут)
(30 минут)
Регистрация
10:00 – 10:30
(30 минут)
(30 минут)
Открытие конференции. Приветственное слово
КУРАТОВА АЛЁНА АЛЕКСАНДРОВНА
Учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
Учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
ТЕМА I. «ИННОВАЦИИ И ПЕРСПЕКТИВЫ РАЗВИТИЯ В ЛЕЧЕНИИ ИХТИОЗА»
10:30 – 10:45
(15 минут)
(15 минут)
Участие фонда в научно-исследовательской работе по вводу новых медицинских изделий для пациентов с ихтиозом
Описание
Описание
КУРАТОВА АЛЁНА АЛЕКСАНДРОВНА
Учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
Учредитель и руководитель БФ «Дети-бабочки», учредитель АНО «Редкие женщины»
10:45 – 11:00
(15 минут)
(15 минут)
Смена парадигмы здравоохранения в управлении здоровьем орфанного пациента
Описание
Описание
ПОЛЕНОВА ВИКТОРИЯ СЕРГЕЕВНА
К.м.н., MPA, президент Международной Ассоциации руководителей и участников сферы управления в здравоохранении и фармакологии, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., MPA, президент Международной Ассоциации руководителей и участников сферы управления в здравоохранении и фармакологии, преподаватель отдела научных разработок и перспективных исследований ФГБУ «ВНИИИМТ» Росздравнадзора, руководитель отдела науки и образования БФ «Дети-бабочки»
В данном докладе будет рассмотрено участие фонда в научно-исследовательских проектах, направленных на внедрение новых медицинских изделий для лечения пациентов с ихтиозом — редким кожным заболеванием, характеризующимся чрезмерным ороговением кожи
Доклад раскрывает трансформацию подходов к управлению здоровьем пациентов с орфанными
заболеваниями — редкими, но часто тяжелыми состояниями, требующими специализированного лечения и поддержки
заболеваниями — редкими, но часто тяжелыми состояниями, требующими специализированного лечения и поддержки
ТЕМА II. «ЦИФРОВЫЕ РЕШЕНИЯ В ПРАКТИКЕ ДЕРМАТОЛОГА»
11:00 – 11:15
(15 минут)
(15 минут)
Совершенствование управления здоровьем пациента с тяжелыми хроническими и редкими (орфанными) заболеваниями путем внедрения инновационной модели медико-социального сопровождения
Описание
Описание
ИОСИФОВА АНАСТАСИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Директор по связям с общественностью и государством БФ «Дети-бабочки»
Директор по связям с общественностью и государством БФ «Дети-бабочки»
В выступлении будет представлена новая модель медико-социального сопровождения пациентов, страдающих от тяжелых хронических и редких (орфанных) заболеваний, рассмотрены актуальные проблемы, с которыми сталкиваются эти пациенты, включая сложности в доступе к качественной медицинской помощи, недостаток информации, а также эмоциональные и социальные трудности
ТЕМА III. «УЗНАЙ СВОЕГО ПАЦИЕНТА. ПРАКТИКА МУЛЬТИДИСЦИПЛИНАРНЫХ КОМАНД»
11:15 – 11:30
(15 минут)
(15 минут)
Особенности ведения пациентов с ихтиозом в неонатальный период
Описание
Описание
МАРЫЧЕВА НАТАЛЬЯ МИХАЙЛОВНА
Врач-дерматовенеролог ГБУЗ «Московский научно-практический Центр дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения города Москвы», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Врач-дерматовенеролог ГБУЗ «Московский научно-практический Центр дерматовенерологии и косметологии Департамента здравоохранения города Москвы», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Лектор посвятит доклад рассмотрению комплексного подхода к ведению пациентов с ихтиозом — редким генетическим заболеванием, будут раскрыты ключевые аспекты диагностики, лечения и ухода за такими пациентами в критически важный неонатальный период
11:30 – 12:00
КОФЕ-БРЕЙК
12:00 – 12:15
(15 минут)
(15 минут)
Ихтиоз в практике врача онколога
Описание
Описание
ДРОЗДОВСКАЯ ДАРЬЯ АНДРЕЕВНА
К.м.н., врач детский онколог, отделение детской онкологии ЛДЦ МИБС, эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., врач детский онколог, отделение детской онкологии ЛДЦ МИБС, эксперт БФ «Дети-бабочки», г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
12:15 – 12:30
(15 минут)
(15 минут)
Калейдоскоп клинических проявлений при ихтиозе
Описание
Описание
ОРЛОВА ОЛЬГА СЕРГЕЕВНА
Врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
Врач-дерматовенеролог, м.н.с. лаборатории патологии кожи у детей ФГАУ «НМИЦ здоровья детей», эксперт БФ «Дети-бабочки»
12:30 – 12:45
(15 минут)
(15 минут)
Педиатрические аспекты ведения пациентов с ихтиозом
Описание
Описание
КОСАРЕВА МАРИЯ АЛЕКСАНДРОВНА
Врач-педиатр, неонатолог, заведующий приемным отделением ГБУЗ НО ДГКБ No1, г. Нижний Новгород, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Врач-педиатр, неонатолог, заведующий приемным отделением ГБУЗ НО ДГКБ No1, г. Нижний Новгород, эксперт БФ «Дети-бабочки»
12:45 – 13:00
(15 минут)
(15 минут)
Генетические аспекты генодерматозов
Описание
Описание
КОТАЛЕВСКАЯ ЮЛИЯ ЮРЬЕВНА
К.м.н., заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра, врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., заведующая консультативным отделением Медико-генетического центра, врач-генетик ГБУЗ МО МОНИКИ им. М.Ф. Владимирского, эксперт БФ «Дети-бабочки»
13:00 – 13:15
(15 минут)
(15 минут)
Неврологические симптомы при врожденных ихтиозах
Описание
Описание
БЕЛОНОГОВА ЕЛЕНА ГЕОРГИЕВНА
К.м.н., педиатр, детский невролог, диетолог, эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., педиатр, детский невролог, диетолог, эксперт БФ «Дети-бабочки»
13:15 – 13:30
(15 минут)
(15 минут)
Опыт лечения пациентов с ихтиозом в РДКБ
Описание
Описание
ГУМЕННАЯ ЭЛЬВИРА РАВИЛЬЕВНА
Заведующая отделением, дерматовенеролог, заслуженный врач Республики Башкортостан, врач высшей категории
Заведующая отделением, дерматовенеролог, заслуженный врач Республики Башкортостан, врач высшей категории
13:30 – 13:45
(15 минут)
(15 минут)
Коморбидные аллергические заболевания при ихтиозе у детей
Описание
Описание
КУЗНЕЦОВА ОКСАНА ВЛАДИМИРОВНА
К.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., аллерголог, гастроэнтеролог, педиатр, доцент кафедры педиатрии и неонатологии ФГБОУ ВО Ивановский ГМУ Минздрава России, эксперт БФ «Дети-бабочки»
13:45 – 14:00
(15 минут)
(15 минут)
Серия клинических случаев
Описание
Описание
ШОКУРОВА ЮЛИЯ МИХАЙЛОВНА
Врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Слушатели узнают о роли врача-онколога в диагностике и лечении пациентов с ихтиозом, а также влиянии данного заболевания на онкологическую практику. Ихтиоз, как генетическое заболевание, характеризуется нарушением кератинизации кожи, что может значительно осложнять клиническую картину и уход за пациентами, особенно в контексте сопутствующих онкологических заболеваний
В докладе представлен широкий спектр клинических проявлений ихтиоза, подчеркивающий разнообразие и сложность этого генетического заболевания. Ихтиоз может проявляться в различных формах и с различной степенью тяжести, что делает его диагностику и лечение настоящим вызовом для специалистов
Доклад раскрывает вопрос педиатрического подхода к диагностике и лечению ихтиоза у детей. Ихтиоз — это группа наследственных заболеваний, характеризующихся нарушением кератинизации кожи, что приводит к различным клиническим проявлениям и требует особого внимания со стороны педиатров и дерматологов.
Доклад посвящен теме генетических аспектов генодерматозов — группы наследственных заболеваний кожи, которые имеют разнообразные клинические проявления и требуют глубокого понимания генетических механизмов их патогенеза
В данном докладе будет рассмотрена связь между врожденными ихтиозами и неврологическими симптомами, которые могут проявляться у пациентов с этими наследственными заболеваниями кожи. Помимо дерматологических проявлений, у некоторых пациентов наблюдаются и неврологические нарушения, которые требуют внимания и дальнейшего изучения
Слушателям будет представлен опыт лечения пациентов с ихтиозом в Российской детской клинической больнице (РДКБ)
Доклад посвящен вопросу коморбидности аллергических заболеваний у детей с ихтиозом. Ихтиоз, как наследственное заболевание может создавать предрасположенность к различным аллергическим реакциям и сопутствующим заболеваниям
В докладе будет представлена серия клинических случаев, связанных с ихтиозом. Целью доклада является углубленный анализ различных форм ихтиоза, методов диагностики и подходов к лечению, а также обмен опытом между специалистами в области дерматологии
14:00 – 15:00
ОБЕД
15:00 – 15:15
(15 минут)
(15 минут)
Взгляд дерматолога на офтальмологические проявления ихтиоза
Описание
Описание
ШОКУРОВА ЮЛИЯ МИХАЙЛОВНА
Врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Врач-дерматовенеролог, городской кожно-венерологический диспансер г. Санкт-Петербург, эксперт БФ «Дети-бабочки»
В выступлении будет рассмотрена взаимосвязь между дерматологическими и офтальмологическими проявлениями ихтиоза. Целью доклада является углубленное понимание офтальмологических осложнений, связанных с ихтиозом, а также разработка комплексного подхода к ведению пациентов с данной патологией
ТЕМА IV. «ПАЛЛИАТИВНЫЙ ПАЦИЕНТ — БЕЗ СТРАХА И БОЛИ»
15:15 – 15:30
(15 минут)
(15 минут)
Адаптация пациентов и семей — психологические и социальные аспекты
Описание
Описание
КУЛИШ ОЛЬГА ОЛЕГОВНА
Клинический психолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Клинический психолог, преподаватель кафедры клинической психологии МГППУ, эксперт БФ «Дети-бабочки»
15:30 – 15:45
(15 минут)
(15 минут)
Коммуникация с орфанным пациентом
Описание
Описание
САБИТОВА АНАСТАСИЯ АНАТОЛЬЕВНА
Руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
Руководитель медицинских программ БФ «Дети-бабочки»
15:45 – 16:00
(15 минут)
(15 минут)
Болевой синдром — тяжелое бремя генодерматозов
Описание
Описание
БЕЛОНОГОВА ЕЛЕНА ГЕОРГИЕВНА
К.м.н., педиатр, детский невролог, диетолог, эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., педиатр, детский невролог, диетолог, эксперт БФ «Дети-бабочки»
Доклад затрагивает вопросы адаптации пациентов с ихтиозом и их семей к жизни с этим хроническим заболеванием, акцентируя внимание на психологических и социальных аспектах.
Ихтиоз, как редкое заболевание, может оказывать значительное влияние не только на физическое состояние пациентов, но и на их эмоциональное благополучие и социальные взаимодействия
Ихтиоз, как редкое заболевание, может оказывать значительное влияние не только на физическое состояние пациентов, но и на их эмоциональное благополучие и социальные взаимодействия
Обзорная лекция раскрывает процесс коммуникации с орфанными пациентами — людьми, страдающими редкими заболеваниями, которые часто сталкиваются с уникальными вызовами в области медицинского обслуживания и взаимодействия с врачами. Эффективная коммуникация играет ключевую роль в обеспечении качественного лечения и поддержки таких пациентов, а также в улучшении их общего благополучия
Доклад посвящен проблеме болевого синдрома, связанного с генодерматозами —наследственными кожными заболеваниями, которые могут вызывать значительные физические и эмоциональные страдания у пациентов. Генодерматозы представляют собой группу заболеваний, имеющих генетическую предрасположенность, и часто сопровождаются хронической болью, что существенно ухудшает качество жизни пациентов
ТЕМА V. «РЕАБИЛИТАЦИЯ — ЛОКОМОТИВ УСПЕШНОЙ ТЕРАПИИ»
16:00 – 16:15
(15 минут)
(15 минут)
Реабилитация как инструмент успешного лечения пациента с редкими орфанными заболеваниями
Описание
Описание
ДЕНИЕВА МАЛИКА ИВРАГИМОВНА
К.м.н., заслуженный врач Чеченской республики, главный детский внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Чеченской республики, заведующая дерматологическим отделением ГБУ "Республиканский кожно-венерологический диспансер", г. Грозный, доцент кафедры дерматовенерологии ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет им. А. А. Кадырова", эксперт БФ «Дети-бабочки»
К.м.н., заслуженный врач Чеченской республики, главный детский внештатный специалист по дерматовенерологии и косметологии Минздрава Чеченской республики, заведующая дерматологическим отделением ГБУ "Республиканский кожно-венерологический диспансер", г. Грозный, доцент кафедры дерматовенерологии ФГБОУ ВО "Чеченский государственный университет им. А. А. Кадырова", эксперт БФ «Дети-бабочки»
16:15 – 16:30
КОФЕ-БРЕЙК
16:30 – 17:30
(60 минут)
(60 минут)
Практический мастер-класс по теме: «Наружная терапия при различных формах ихтиоза»
БОТКИНА АЛЕКСАНДРА СЕРГЕЕВНА
к.м.н., доцент, дерматовенеролог РДКБ
к.м.н., доцент, дерматовенеролог РДКБ
Доклад делает акцент на роли реабилитации в комплексном лечении пациентов с редкими орфанными заболеваниями. Орфанные заболевания, встречающиеся у небольшой части населения, часто требуют индивидуализированного подхода к лечению и уходу. Реабилитация становится важным инструментом, способствующим улучшению качества жизни таких пациентов и их интеграции в общество
17:30 – 18:00
(30 минут)
(30 минут)
Итоги конференции
Web-дизайн, разработка сайта MEROdesign
III Международная научно-практическая конференция
«Ихтиоз: опыт, достижения, тренды»
«Ихтиоз: опыт, достижения, тренды»
